Qu’est-ce que le rétablissement en santé mentale ?


Le mouvement en faveur du rétablissement en santé mentale est relativement récent : il remonte aux années 90. À cette époque, les personnes souffrant de troubles mentaux avaient souvent une mauvaise expérience avec les services de santé; elles se sont dit qu’il devait bien exister une autre approche, et ont commencé à exiger des soins de meilleure qualité. Ces personnes refusaient de croire qu’une maladie mentale les condamnait à mener une vie de tristesse et de solitude.

Elles ont été appuyées dans leur cause par des chercheurs et cliniciens progressistes comme Larry Davidson de la Yale University, William Anthony à la Boston University et Robert Drake à la Dartmouth Medical School.

Dans un premier temps il a fallu rassembler des preuves, ce qui a conduit à la publication de livres comme The Center Cannot Hold, d’Elyn Saks, De l’exaltation à la dépression, de Kay Redfield Jamison, et A Piece of Cake, de Cupcake Brown, qui ont marqué un tournant décisif dans le concept de rétablissement en santé mentale.

Les politiciens ont alors commencé à s’intéresser à ces témoignages et à mettre en place des services davantage axés sur le rétablissement.

 

De nombreuses définitions

Les personnes qui ont fait l’expérience de la maladie mentale ont donné leur propre définition du rétablissement, la plus courante d’entre elles provenant de William Anthony:

«C’est une démarche personnelle et unique, visant à changer l’attitude, les valeurs, les sentiments, les objectifs, les capacités et/ou les rôles de chacun. C’est la façon de vivre une vie satisfaisante et utile, où l’espoir a sa place malgré les limites imposées par la maladie. Pour guérir, le malade doit donner un nouveau sens à sa vie, et passer outre aux effets catastrophiques de la maladie mentale».

Patricia Deegan, l’une des premières personnes à avoir survécu à la schizophrénie, explique que pour se rétablir il est essentiel de constituer sa personnalité indépendamment de la maladie mentale «parce qu’à partir du moment où vous ne faites plus qu’un avec la maladie, il n’y a plus personne à l’intérieur pour faire le travail de guérison».

Myra Piat, chercheuse à l’Institut Douglas, étudie le rétablissement en santé mentale depuis le début des années 2000. Ses études décrivent l’expérience des usagers, des professionnels et des décideurs en rétablissement. Ceux-ci définissent le rétablissement de deux façons contrastantes:

En terme de maladie: le rétablissement signifie être guéri, il dépend de la médication et il a pour but de revenir à l’ancien moi.

En terme de bien-être: le rétablissement signifie se prendre en main, c’est un processus et il a pour but d’évoluer vers un nouveau moi.

Les chercheurs Rob Whitley et Robert Drake ont pour leur part défini cinq dimensions au rétablissement dans cette étude:

  • La dimension clinique (rémission des symptômes) ;
  • La dimension fonctionnelle (avoir un travail, être indépendant) ;
  • La dimension sociale (reprendre contact avec sa famille et ses amis, avoir un sentiment d’appartenance) ;
  • La dimension physique (améliorer sa santé, avoir une bonne alimentation, faire de l’exercice) ;
  • La dimension existentielle (avoir un but, donner un sens à sa vie, ne pas désespérer, faire de la place à la spiritualité).

 

Facteurs de rétablissement

Le rétablissement n’est pas synonyme de guérison clinique ou de remède. Le rétablissement est un processus de longue haleine qui consiste à faire sa vie malgré la maladie, de la même façon que les personnes qui souffrent de maladie chronique, comme les diabétiques ou les asthmatiques.

D’après Boardman, trois facteurs essentiels entrent dans le rétablissement :

  1. Espérer : l’espoir est au centre du rétablissement; si on n’entrevoit pas la possibilité d’un avenir, à quoi bon essayer de guérir ?
  2. Prendre sa vie en charge : régler ses propres problèmes, s’occuper de sa vie et de son avenir.
  3. Avoir la possibilité de faire partie de la société et d’y contribuer, être apprécié ; avoir accès aux possibilités offertes par la société et pouvoir y apporter quelque chose.

L’espoir, la responsabilité personnelle, l’autonomie, la prise en charge de sa propre vie, le bien-être, l’éducation et l’appui des pairs sont quelques-uns des facteurs de rétablissement. D’autres facteurs mis en avant par les patients qui ont triomphé de la maladie sont l’acceptation, la prise en charge de soi-même, l’autodétermination, le contrôle des symptômes et l’appui d’un psychiatre.

De nombreux chercheurs qui étudient le rétablissement et défendent ce concept estiment que c’est finalement à chacun de donner sa propre définition du rétablissement. Ça ne veut pas nécessairement dire la disparition des symptômes, mais ça pourra inclure des facteurs comme le fait d’avoir un travail, un appartement, un chien et de bons amis.